Je mets des mots sur la
maladie
Pour faciliter la communication avec votre médecin, vous pourriez utiliser un carnet pour noter ce qui s’est passé entre deux consultations :
N’oubliez pas de noter également les faits positifs : constater une amélioration, une absence de poussées. Il est important que votre médecin en soit tenu informé. Ces consultations sont aussi l’occasion d’aborder des sujets plus généraux : des changements dans votre vie personnelle ou professionnelle qui pourraient avoir des répercussions sur votre état de santé, des projets de voyage... (1)
De plus, n’oubliez pas de prendre avec vous les examens, bilans, radiologies que vous auriez réalisés depuis la précédente consultation. (1)
Lorsque vous consultez un professionnel de santé pour une autre affection (dentiste par exemple), précisez-lui que vous êtes déjà pris(e) en charge pour une spondyloarthrite axiale (2)
Avoir besoin d’en parler, se sentir écouté(e) ou compris(e) est parfois nécessaire. Un proche, votre équipe soignante ou une association de patients : n’hésitez pas à demander de l’aide. (2)
Je mets des mots sur la
maladie
Je maintiens le dialogue
avec mon entourage
J’exprime mes besoins
et mes attentes
Chaque cas est différent : selon l’activité de votre maladie, votre niveau de handicap, votre histoire, votre métier, vous choisissez le moment qui vous convient pour en parler à vos collègues et à votre hiérarchie.
Rendre l’information officielle peut vous soulager d’un poids et rendre les choses plus faciles, par exemple :
Vous pouvez demander conseil auprès du médecin du travail et de votre équipe soignante. (2)
En France, de grandes enquêtes réalisées au sein d’associations de patients ont fait part des difficultés sexuelles dans les rhumatismes inflammatoires chroniques. Elles touchent plus de la moitié des patients.
Certains patients constatent une altération du désir et de la libido. Cela peut être dû aux manifestations de la maladie, aux douleurs, à la fatigue. Les répercussions de la maladie peuvent aussi modifier l’image et l’estime de soi, avec des conséquences sur la vie intime.
Vous pouvez vous faire aider d’un psychologue ou sexologue. Vous pouvez également aborder ce sujet avec votre médecin même si ce n’est pas évident pendant une consultation : l’équipe soignante est là pour répondre à toutes vos questions sur votre santé en général, et ce sujet en fait partie. (5)
La spondyloarthrite axiale peut être reconnue comme une affection de longue durée. Les examens et les soins en rapport avec cette maladie sont par conséquent pris en charge à 100 % dans la limite des tarifs de l’Assurance Maladie. (2)
Selon vos besoins vous pouvez prendre contact avec une assistante sociale, votre caisse d’allocations familiale (CAF), la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dont vous dépendez. (2)
Ces structures peuvent vous aider dans votre vie quotidienne et vos déplacements.
Vous pouvez peut-être bénéficier du statut de travailleur handicapé si votre situation le nécessite. La reconnaissance de ce handicap pourrait vous permettre de bénéficier de services et d’aides financières, d’aménagements professionnels, réorientation ou formation professionnelle rémunérée par l’Agefiph (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées). (6)
Vous ressentez peut-être le besoin de partager vos impressions auprès de personnes traversant les mêmes épreuves que vous, qui sont atteintes de la même maladie ? Les associations de patients sauront vous orienter et vous conseiller. Vous pourrez discuter avec les membres, évoquer vos angoisses et vos doutes, obtenir des réponses à toutes vos questions. (4)
FR-IMMR--240056- 10/2024